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D’un modèle commercial à une culture de l’assistance

La culture de l’assistance a un certain succès en ce qui concerne la fin de vie, car elle propose une alternative humaine à sa marchandisation. Les activistes de la première heure cherchent à ce que leur idée soit correctement appliquée. On est encore loin du but, car le comportement technocratique dans les têtes et dans les institutions détourne le regard du souci principal : l’être humain.

« Mourir aujourd’hui est devenu un marché dominé par l’argent et la publicité », affirment Andreas Heller et Klaus Wegleitner, de l’Institut pour les soins palliatifs et l’éthique organisationnelle de Vienne, au cours d’une conférence particulièrement critique. D’après eux, une véritable concurrence oppose les organisations aux branches professionnelles, ce qui est incontestable. Aussi Heller et Wegleitner plaident-ils pour un retour à une véritable culture de l’assistance, laquelle serait plus proche du modèle de l’hospice que d’une propagation systématique de soins palliatifs spécialisés. Ils jugent que l’établissement de la médecine palliative a été accompagné d’une « médicalisation, d’une expertocratisation et d’une bureaucratisation du mourir ».

Certes, Helen et Wegleitner brossent un tableau un peu trop sombre des soins palliatifs actuels. Car il faut reconnaître que cette branche professionnelle a toujours su favoriser l’intégration des proches parents dans les soins et l’engagement des volontaires. En ce qui concerne la non-rémunération du travail ainsi accompli, se pose la question de sa limite. Pour les parents-soignants, il faudrait enfin élaborer des manières judicieuses de gagner sa vie. Car les tâches d’accompagnement et de soin empêchent souvent d’exercer le gagne-pain souhaité.

Intégrer l’assistance dans les maisons de retraite et les centres de soin
Les institutions de soins durables font partie des activités palliatives de base. Dans celles de la Confédération helvétique ne sont remboursés par les caisses de santé que les soins et non l’accompagnement. Cela conduit à un dilemme dans les comptes et dans le choix des tâches liées au patient. Qui s’occupe de quoi ? A quoi ont droit les patients ?

Le mouvement des communautés d’assistance y rend attentif. Il s’agit de placer l’être humain au centre des préoccupations. Les personnes de référence et les organisations l’entourent pour son bien. Une bonne coordination de ce réseau diminuerait les coûts. Il s’agit surtout d’apprendre et d’exercer une culture de la communauté qui renforce l’aspect social et non l’égoïsme individuel. Les institutions de soin, les communes, les assurances, les associations médicales, les associations d’infirmiers ainsi que les institutions politiques devraient collaborer étroitement pour le bien du patient.

Le Zentrum Schönberg de Berne, qui s’est spécialisé dans la démence et les soins palliatifs, est un bon exemple d’«intégration sanitaire». Pour définir ce concept, le Zentrum parle d’une « forme de traitement et d’accompagnement dans laquelle un réseau est constitué par les différentes offres et institutions ». Au centre de ce réseau se trouve l’habitant et son réseau privé, les différents prestataires dans le domaine ambulant ou stationnaire, mais aussi les spécialistes et amateurs qui s’engagent bénévolement à accompagner le mourant, comme visiteur ou comme veilleur.

En plusieurs endroits naissent des « communautés d’assistance » ou des organisations ayant placé l’idéal de l’assistance au centre de leur activité. Mais le mouvement regarde avec une certaine méfiance sa propre croissance. En effet, lors d’une rencontre entre communautés d’assistance en juin 2018 à Zurich, quelques activistes ont mis en garde contre une trop grande structuration et le risque d’être accaparé par la politique et les organes étatiques. Car l’essentiel doit être avant tout de créer des rapports de confiance entre voisins.

Le mouvement d’assistance et celui des soins palliatifs devront veiller à ce que leurs principes ne soient pas récupérés par le commerce de la santé et la pensée technocratique des assurances maladie. La culture de l’assistance humaine ne doit pas devenir une culture du rendement commercial.

Littérature :
Julian Abel (2018): Compassionate communities and end-of-life care       
Franz Ackermann (2018): Alt werden, Rudolf Steiner Verlag.  
Allan Kellehear (2013): Compassionate communities: end-of-life care as everyone’s responsibility

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Forum für Sterbekultur | 27.02.19