Malheureusement, s'occuper d'enfants mourants n'est pas encore une évidence. Même si les chances de survie sont très faibles, la qualité de la dernière phase de vie commune n'est souvent pas mise au premier plan. On préfère mettre tout en œuvre pour prolonger la vie de quelques jours. En effet, la mort d'un enfant est particulièrement taboue. Mais cela laisse l'enfant seul dans la connaissance intuitive de sa situation. Parler avec lui avec sensibilité et en fonction de son âge permet de connaître ses désirs et de les réaliser.

Plus de 500 enfants meurent chaque année en Suisse, dont 83 pour cent à l'hôpital. Seuls les hôpitaux pour enfants de Zurich, Saint-Gall et Lausanne disposent de leur propre équipe de soins palliatifs qui s'occupe des enfants à l'hôpital et à domicile. Eva Bergsträsser, de l'Hôpital pour enfants de Zurich, est la seule pédiatre en Suisse dont le diplôme est spécialisé dans les soins palliatifs. Elle veut que les enfants en phase terminale puissent vivre sereinement jusqu'à la fin, mais ce n'est souvent pas possible parce qu'ils n'ont pas planifié à l'avance ce qui est important quand il s'agit de mourir. "La plupart des enfants meurent dans les unités de soins intensifs, mais leurs parents ne peuvent pas y passer la nuit. Ce n'est certainement pas la situation idéale pour imaginer comment un enfant devrait mourir", dit Bergsträsser.

Bien que la Confédération reconnaisse depuis longtemps la nécessité d'un hospice pour enfants, il n'existe toujours pas d'institution en Suisse pour alléger le fardeau des familles ayant des enfants en phase terminale. En Allemagne, cependant, 17 hospices pour enfants ont déjà été fondés.

La fondation Stiftung Kinderhospiz Schweiz existe depuis 10 ans, mais n'a jusqu'à présent pu organiser que des vacances familiales à Davos. A Berne, l'association Verein Allani tente de créer un hospice pour enfants. A Bâle, l'association Verein Mehr Leben poursuit la démarche de construction d'une maison multigénérationnelle pour la médecine palliative.

Les familles ayant des enfants atteints d'une maladie dont la durée de vie est limitée peuvent profiter de l'aide décisive de Kinderspitex ou de la Fondation Pro Pallium. Pro Pallium emploie des bénévoles spécialement formés pour cette tâche (voir le conseil vidéo dans la colonne de droite).

Hauts et bas de l’âm
Le deuil ne commence pas avec la mort d'un enfant, mais avec le soupçon d'une maladie grave et le diagnostic. Cela s'applique aussi bien aux parents qu'à l'enfant atteint, à ses frères et sœurs, à ses grands-parents et à d'autres parents.

Pour que la durée de vie restante soit vécue dans une plénitude, il est important que les enfants sachent ce qui leur arrive. Chaque enfant a le droit d'avoir accès à des informations sensibles et adaptées à son âge. Les enfants et les adolescents qui doivent faire face à une maladie incurable, tout comme les adultes, ressentent diverses émotions comme le chagrin, la colère, le désespoir, la peur et l'espoir.

Les parents ont souvent de la difficulté à parler ouvertement de la maladie, du décès et de la mort avec l'enfant. Cependant, la célèbre chercheuse Elisabeth Kübler Ross a déjà suggéré que la mort ne devrait pas être taboue envers les enfants, mais qu'on devrait alors pénétrer dans le langage symbolique des enfants ou apprendre par le biais du dessin ce dont l'enfant a besoin. Cette ouverture éveille des forces physiques et mentales, et les enfants ont la possibilité de formuler des souhaits.

Afin de répondre adéquatement à l'enfant et à ses questions, il est important que les adultes connaissent les sentiments et les idées de l'enfant au sujet de sa maladie. Car alors ils pourront corriger les malentendus et mieux gérer les peurs.