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Soins palliatifs pédiatriques

Même avec les enfants, la mort ne doit pas être taboue

Il est exact qu’il est encore souvent préféré de mettre tout en œuvre pour prolonger la vie d’un enfant de quelques jours même si les chances de survie sont très faibles. Les parents sont également peu préparés face à la perte de leur enfant. Néanmoins, la conscience évolue : des progrès dans l’accompagnement des enfants et des parents ont pu être faits ces dernières années grâce aux équipes de soins palliatifs, aux commissions d’éthique, aux groupes de paroles et aux différentes associations de soutiens et d’aide au deuil. Sur le plan juridique, il est possible depuis 2017 en Suisse de faire enregistrer à l’état civil, sur demande des parents, des fœtus nés sans vie de moins de 22 semaines et de moins de 500g. C’est déjà une reconnaissance de l’individualité de l’enfant. Il reste certainement encore beaucoup à faire, beaucoup à faire également dans l’écoute et l’échange avec son enfant qui a peut -être déjà une connaissance intuitive de sa situation. Parler avec lui avec sensibilité et en fonction de son âge, d’être également mieux soutenu par des professionnels compétents permet de connaître ses désirs et de les réaliser.

Ethique et droits de l'enfant en situation palliative: quels enjeux ?

Les soins palliatifs pédiatriques jouent un rôle crucial dans la prise en charge active et globale des enfants et adolescent-e-s atteints d’une maladie menaçant ou limitant leur espérance de vie. Les objectifs principaux de cette spécialité se concentrent sur la qualité de vie, le soulagement des symptômes, le soutien émotionnel et spirituel, ainsi que sur l'accompagnement de la famille et des professionnel-le-s tout au long du parcours de soins.
Dans leur pratique, les professionnel-le-s sont régulièrement confrontés à des questionnements qui soulèvent des enjeux éthiques complexes et qui nécessitent des réflexions approfondies dans le cadre d’une approche pluridisciplinaire.

Unité mobile d’accompagnement pédiatrique spécialisé (UMAPS) - CHUV

L’UMAPS est une équipe pluridisciplinaire mobile de deuxième ligne qui intervient sur l’ensemble du canton de Vaud, dans toutes les structures de soins et tous les lieux de vie de l’enfant, tels que les hôpitaux, le domicile, les institutions spécialisées et les cabinets des pédiatres. Elle peut également être amenée à intervenir sur les cantons romands limitrophes, voire plus loin, en cas de suivi médical spécialisé au CHUV d’un enfant résidant en dehors du canton de Vaud. Dans la mesure du possible, les soins palliatifs sont prodigués dans le lieu souhaité par le patient ou la patiente et sa famille, en particulier en fin de vie.
L’UMAPS intervient auprès d’enfants et d’adolescent-e-s, de la naissance à 18 ans, atteints d’une maladie limitant ou menaçant leur vie. L’équipe est composée d’infirmières et infirmiers, de médecins, d’une psychologue, d’une accompagnante spirituelle et d’une secrétaire et propose différentes prestations :

  • Soutien et accompagnement de l’enfant et de sa famille afin d’aider à répondre à leurs attentes et leurs besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels, en intégrant leurs valeurs et leurs croyances (par ex. temps de présence et d’écoute parfois prolongés, soutien psychologique et spirituel, relais de communication, soutien à la fratrie, aide à la mise en place d’activités récréatives) ;
  • Soutien des professionnel-le-s face à des situations souvent complexes, chargées émotionnellement ou qui soulèvent des questionnements éthiques spécifiques
  • Conseil et expertise, notamment en termes de gestion des symptômes d’inconfort, d’anticipation et de gestion des situations de crise …
  • Aide à la coordination de la prise en charge : mobilisation des ressources existantes ou activation de nouvelles ressources, mise en lien des différents partenaires, aide à la transition entre l’intra- et l’extrahospitalier, voire pilotage complet de la situation ...
  • Sensibilisation et formation des équipes médico-soignantes et éducatives
  • Activité de recherche en soins palliatifs pédiatriques.

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